- Кантри-певец Алан Джексон рассказал о своей борьбе с болезнью Шарко-Мари-Тута (ШМТ), которая влияет на его способность ходить, балансировать и стоять.
- 10 лет назад у 62-летнего мужчины диагностировали дегенеративное заболевание нервов.
- Хотя болезнь влияет на его выступления, он планирует продолжать гастролировать столько, сколько сможет.
- CMT не опасен для жизни, но в настоящее время нет лекарства.
Звезда кантри-музыки Алан Джексон рассказал, что почти 10 лет назад у него диагностировали болезнь Шарко-Мари-Тута (ШМТ). СЕГОДНЯ. 62-летний мужчина рассказал о своей борьбе с наследственным заболеванием, которое влияет на его способность ходить, объяснив, что после 10 лет безмолвных страданий он почувствовал, что пришло время рассказать поклонникам о своем состояние.
«Я не хотел говорить об этом публично, — сказал Джексон в интервью. «У меня эта невропатия и неврологический болезнь. Это генетика, которую я унаследовал от своего папы». Бабушка, отец и сестра Джексона страдают от ШМТ. СЕГОДНЯ интервьюер Дженна Буш Хагер.
Член Зала славы кантри-музыки заявил, что решил обсудить болезнь, поскольку фанаты могут начать замечать некоторые различия в его выступлениях. «Я начинал так стесняться там, спотыкаясь. Я думаю, было бы хорошо, если бы я выложил это на всеобщее обозрение. Я думаю, если кому-то интересно, почему я хожу неправильно, то вот почему», — сказал Джексон.
Певец добавил, что болезнь не опасна для жизни, но, вероятно, продолжит изменять его походку и музыку. «От этого нет лекарства, но это влияет на меня уже много лет. И это становится все более очевидным. И я знаю, что спотыкаюсь на сцене. А сейчас у меня небольшие проблемы со стоянием перед микрофоном, и поэтому я чувствую себя очень некомфортно. Это не убьет меня, это не смертельно», — сказал он в интервью.
Что такое болезнь Шарко-Мари-Тута?
Общий термин относится к любому заболеванию периферической невропатии, которое поражает нервы, отходящие от спинного мозга и спускающиеся к рукам и ногам, которые унаследованы, генетические заболевания, объясняют Майкл Э. Шай, доктор медицины, профессор неврологии Университета Айовы. И хотя Джексон предположил в интервью отношения между CMT и болезнь Паркинсона или мышечная дистрофия, это не обязательно правильно. Хотя все три заболевания являются дегенеративными, болезнь Паркинсона и мышечная дистрофия связаны с мозгом и мышцами, а ШМТ связана с нервами.
ШМТ поражает одного из 2500 человек, и известно более 100 различных генов, вызывающих ШМТ. В зависимости от конкретного гена пациента его симптомы будут проявляться по-разному и иметь разную степень тяжести, добавляет доктор Шай.
Симптомы СМТ различаются. «Это вызывает слабость, онемение, часто боль и усталость в руках и ногах, и, как правило, чем дольше нерв, тем тяжелее симптомы», объясняет Курт Флориан П. Томас, M.D., M.A., Ph.D., M.S., основатель кафедры и профессор кафедры неврологии Медицинской школы Хакенсак Меридиан и Медицинского центра Хакенсакского университета. Многие люди, страдающие ШМТ, испытывают слабость в ногах и руках, испытывают трудности с чувством вещей и проблемами с равновесием. Это потому, что нервы которые говорят вашему мозгу, где вы находитесь, могут быть затронуты болезнью, добавляет доктор Шай.
В редких случаях у людей может быть легкое проблемы, по словам доктора Томаса. Он добавляет, что пациенты с ШМТ обычно испытывают эмоциональную реакцию, потому что видят жизнь иначе, чем другие, из-за своей инвалидности.
Хотя болезнь не опасна для жизни, симптомы обычно влияют на повседневную жизнь пациентов. В настоящее время не существует известного лечения ШМТ, но врачи нашли способы облегчить повседневную деятельность пациентов и сделать ее более управляемой.
По словам доктора Шай, помимо физиотерапии и трудотерапии пациентам могут потребоваться инвалидные коляски и приспособления для ходьбы. Доктор Томас добавляет, что пациенты также могут обратиться к специальным приспособлениям (например, шнуркам для застегивания пуговиц или петлям для крепления к молнии) для помощи при проблемах с руками и фиксаторам лодыжки для поддержки ходьбы и снижения риска падения. По его словам, иногда операция на стопе или голеностопном суставе может быть очень успешной.
«В настоящее время нет лекарств, но наступает новая эра для многих нейродегенеративных заболеваний и генных терапия, исследования по замещению генов и способы контроля проявления тестируемых заболеваний», — д-р Шай. говорит.
Но есть надежда на будущее болезни. «Как такой же пациент ШМТ, я чувствую полное сочувствие к Алану Джексону и его борьбе с этой болезнью на протяжении более десяти лет», — говорит Эллисон Мур, основатель и генеральный директор Фонд наследственной невропатии. «Сегодня мы с гордостью стоим в авангарде первого потенциального препарата для лечения ШМТ. Мы никогда не были так полны надежд и рады помочь миллионам семей CMT, таких как Алан Джексон, прожить долгую и здоровую жизнь».
И для фанатов, которые беспокоятся, что музыка Джексона скоро закончится из-за его диагноза, музыкант уверен, что он сможет продолжать играть еще долгие годы. «Я не скажу, что не смогу гастролировать. Я сделаю все, что в моих силах», — сказал он в интервью СЕГОДНЯ.