Моя дочь с анэнцефалией изменила бесчисленные жизни

Мы почти не получили новости. В 19 недель беременности с нашим третьим ребенком, я пошел с моим мужем Робертом в университетскую больницу Оклахомы для сканирования анатомии. Это очень загруженное дородовое учреждение, и знак в приемной постоянно менялся: 10 минут позади, затем 20. Через час мы поговорили об уходе. Мы не собирались выяснять пол, эта беременность была легкой, и другие наши дети были абсолютно здоровы, поэтому весь просмотр показался пустой тратой времени. Как только мы собирались идти домой, они назвали наши имена.

Пока техник делал сканирование, Роберт и я восхищались маленькими пальцами рук и ног и старались не обманывать и не выяснять пол. Однако, когда она измеряла голову ребенка, она перестала болтать и сосредоточилась на оценке. Она извинилась, чтобы показать изображения врачу. Я действительно не чувствовал, что что-то было не так; Я просто подумал, что это было более глубокое УЗИ, потому что у меня была преэклампсия (высокое кровяное давление) во время моей последней беременности.

Врач вошел и хотел выполнить его собственное быстрое сканирование. Его оценка подтвердила то, что она видела. Он выключил машину, посмотрел на нас и сказал: «То, что я должен вам сказать, нелегко. У вашего ребенка анэнцефалия. "

Это довольно простой диагноз; Вы можете увидеть отсутствие верхней части головы ребенка. Он показал нам, что это значит. Слова «несовместимые с жизнью» просто высосали воздух из моих легких. Я знал, что он говорил, но я не мог применить это к нам или к нашему ребенку.

Инстинктивно я попросил доктора сказать нам, был ли это мальчик или девочка, потому что мы знали, что наше время было ограничено, и мы хотели, чтобы каждый момент считался. Они сказали нам, что она была девочкой, а затем дали нам время для обработки.

Назвать наших двух старших девушек было нелегко. Но прямо тогда мы назвали ее легко: Энни, что означает «благодать». Мы знали, что у нее есть цель - хотя она не была создана для этого мира.

Цель нашей девушки

Прямо из средней школы я присоединился к Национальной гвардии Оклахома Эйр. На C130 до моего второго развертывания за границей Роберт сидел через проход. Это очень громко, и вы должны носить средства защиты слуха. Мы оба очень стеснительные, поэтому просто неловко смотрели друг на друга три дня. Но мы были вместе в Узбекистане, и мы поженились в марте 2008 года.

Через пару месяцев мы узнали, что я была беременна Диланом. Ее беременность была нормальной, за исключением того факта, что мы были неподготовлены и летели у нас в штанах!

С нашей второй дочерью Харпер все было хорошо до 32 недель. Мое кровяное давление начало расти; У меня была тяжелая преэклампсия. Она была доставлена ​​в 33 недели, в 3 фунта и 11 унций. Она провела месяц в отделении интенсивной терапии. Нам удалось как можно лучше, но это было ужасно.

Когда мы узнали, что я снова была беременна, мы были в восторге. Но после известия о диагнозе Энни, мы пошли в мой акушер, чтобы обсудить наши варианты. Поздний аборт - это вариант, который выбирают большинство женщин в моем положении (около 95%), но мы решили не делать этого. Мне достаточно повезло, что у меня есть невероятно самоотверженный и поддерживающий муж, вера, которая держала меня когда я хотел развалиться, и две здоровые и энергичные дочери обнимались, когда я не мог остановиться рыдая. Мне также повезло, что врачи также сказали нам, что у Энни вряд ли будет боль.

С первого момента мы надеялись на живорождение и планировали кесарево сечение. Мы хотели несколько драгоценных воспоминаний с нашей девушкой. Никто не пытался изменить наше мнение, но всякий раз, когда я говорил определенным членам семьи и друзьям, они спрашивали: «Вы уверены, что это то, что вы хотите сделать?» Я мог бы судя по выражению их лиц, они думали, что это могло быть безответственно или удивлялись, почему мы просто не покончили с этим и не прекратили беременность. Даже мои собственные сестры оба сказали мне позже, что они думали, что мы сумасшедшие из-за желания нести срок.

На том первом приеме я спросила нашего доктора: «Как насчет пожертвования ее органов?» Энни казалась идеальным донором: она была совершенно здорова, кроме своего мозга. Доктор немного озадаченно посмотрел на меня и сказал: «Я не знаю, как это сделать. Позвольте мне поспрашивать и вернуться к вам. «Донорское донорство органов никогда не было сделано в Оклахоме.

С этого момента у нас было по крайней мере одно собрание в больнице каждый месяц. Каждый раз в комнате становилось все больше: больничные, неонатологи, капелланы, комитет по этике и люди из отделения интенсивной терапии. Они хотели быть чрезвычайно подготовленными, потому что всегда есть такое маленькое окно для донорства органов, но в нашем случае, в частности.

Всякий раз, когда я становился эмоциональным, мы делали перерывы. Главный врач, Доктор Раджа НандьялУ меня был план, чтобы Энни не лежала в кровати в инкубаторе, и мы могли бы держать ее на руках. Чтобы сделать пожертвование возможным, они должны были поддерживать ее уровень кислорода, но он знал, что ничто не стоило красть наше время с Энни. Я всегда благодарен за это. Мы усердно работали с командой в LifeShare ОклахомыВсе они потратили кучу времени и напряженной работы ради общей цели: я хотел, чтобы жизнь Энни в конечном итоге дала жизнь другим детям.

Планирование Энни

Каждый раз, когда незнакомец спрашивал, когда я должен был приехать, и если бы я знал, есть ли у меня мальчик или девочка, я умирал немного больше внутри. "Три девушки? Папе лучше подготовить ружье! »- это заставило бы меня вздрогнуть, но я обычно просто соглашался. Это были нормальные комментарии, которые можно было бы приветствовать, если бы мой ребенок был здоров, но мне казалось, что я лгал каждый раз, когда улыбался и не рассказывал им историю Энни.

Мы не знали, как долго выживет Энни, но наше время определенно будет коротким. Я пытался планировать все возможные сценарии. Один из моих больших страхов состоял в том, что я буду в больнице, и ее время будет уходить, и у меня не будет что мне нужно для особых моментов, таких как шляпа и пинетки, которые я вяжу для ее фотографий или подарок для нее сестры.

Огромным стрессом для меня было выбор одежды для Энни. Я знал, что, вероятно, это будет единственный наряд, который она когда-либо наденет. Каждый раз, когда я пытался что-то найти, в магазине меня напрягало, я плакал и стоял в детской секции. Я не мог этого сделать.

Однажды наш консультант по браку позвонил и сказал, что она что-то для меня. Она не хотела, чтобы я обиделась, но она чувствовала, что должна это сделать. Роберт и я открыли ее пакет: идеальное маленькое белое платье. Для меня это платье намного больше, чем платье.

Мы упаковали специальную коробку для Энни с ее платьем, шляпой и пинетками. Наша дочь Дилан упомянула о желании принести ее книгаНебеса по-настоящему чтобы прочитать это Энни, так что мы тоже принесли это. Мы купили каждой девушке крестовое ожерелье у Анни, чтобы у них тоже был подарок. Мои сестры и я закончили желтое, серое и белое одеяло, которое начала моя покойная бабушка, чтобы оно могло быть на больничной койке с нами. Мы хотели, чтобы это было так весело и уютно, как в больничной палате.

Харперу было тогда два года, поэтому она мало что понимала в происходящем. Все, что я мог сделать, это подготовить ее к внешнему виду Энни. (Поскольку части ее черепа и мозга не развивались, мы знали, что она не будет похожа на большинство детей.) Я мог бы сказать иначе, чем: «Бог делает нас всех разными, и все прекрасны, и Энни будет такой прекрасный."

Роберт и я решили дать Дилану, которому было четыре года, возможность задать трудные вопросы, чтобы обработать его, пока мы не тонули в горе после рождения Энни. Мы усадили ее и сказали, что у Энни сломана голова, и поэтому она не сможет остаться с нами. Она собиралась пойти на небеса, чтобы остаться с Иисусом. Я никогда не забуду, ее глаза были такими яркими, и она сказала: «Мама, это так здорово. Он собирается защитить ее ".

Лучший день в моей жизни

В пять часов утра 26 июня 2013 года капеллан и советники по скорби встретили нас в часовне. Капеллан молился за мою семью и Роберта, но я все еще чувствовал страх. Я продолжал думать, Этого не происходит, я не могу этого сделать.

Когда мы поднялись наверх и вошли в акушерскую реанимацию, у меня было такое чувство покоя. Огромные окна наполнили комнату светом. Это было маленькое и уютное.

Сара, фотограф, предложила прийти в больницу в тот день. Я знал, что ее фотографии будут единственными фотографиями моих трех девушек вместе. Моя старшая сестра тоже пришла, и мы планировали, что она придет в операционную, если Роберту придется уйти и быть с Энни. Мы разговаривали и смеялись. Мы рассказывали истории. Никто не был грустным.

Вместо того чтобы ждать операции, Роберт мог быть со мной все время. Он человек очень немногих слов, но у него очень утешительное присутствие. Это был спокойный момент для нас. Если он не смотрел на меня, у него был лоб на моем, и он молился.

Честно говоря, я не знала, что Энни родилась, пока не услышала волнение от теплее. Потом я услышал, как камера Сары щелкала как сумасшедшая. На ней была маска, и глаза ее были полны слез, но она улыбалась. Я знал, что Энни была здесь. Она не сильно плакала, но я слышал, как она шуметь. Они показали ее мне, и она была такой красивой.

Когда она приехала, у нее все было хорошо, пухлая и розовая. Роберт пошел с ней, и я мог сказать, что он хотел быть в двух местах одновременно. Вошла моя сестра Дженни, и я рассказал Дженни, как прекрасна Энни. Мы были так счастливы, что она родилась живой, и мы собирались провести время с нашей девочкой. Это было замечательно.

Когда они закончили сшивать меня, они закатили меня в комнату, где они работали с Энни. Затем они обняли ее.

В тот момент я почувствовал себя легче, чем за пять месяцев. Я помню, как держал ее за руки, прижимал к ней свое лицо и нюхал ее. Я не мог поцеловать ее достаточно. Когда я была беременна, я волновалась, что все будут рядом, и я не хотела бы делиться ею, и я чувствовала себя виноватой. Но случилось то, что я так гордился нашей девушкой. Она была не моей, чтобы держать.

Мы позволяем нашим родителям вернуться в первую очередь. Все были очень уважительны и знали, что мне нужно время, чтобы обнять ее. Они восхищались ею, пока я обнимал ее, а потом наши братья и сестры вернулись. Было приятно делать это посменно, потому что это было не подавляющим, а мирным. Никто не был грустным. В это я не мог поверить. Мы все были так счастливы.

Я никогда не забуду, когда наши девочки встретились. Харпер был немного упрям ​​и изворотлив, поэтому она ждала с бабушкой и дедушкой, пока Дилан вошел в комнату и поднялся рядом со мной. Я волновался, что она может быть обеспокоена внешностью Энни, но у нее просто было самое любящее выражение на лице. Она счастливо держала руку Энни.

В какой-то момент Дилан посмотрел на меня, и она сказала: «Мама, я хочу поцеловать ее и не знаю, где могу». Я переставил кислородную трубку Энни, чтобы она могла дотянуться до ее щеки и поцеловать ее.

Позже мы читаем ее Небеса для настоящих книга. Это был один из лучших моментов в моей жизни. Я не знаю, как я прошел через эту книгу, не плача. Дилан даже попал на меня, потому что я не показывал Энни фотографии правильно. Я думаю, что Дилан был искренне обеспокоен тем, что Энни будет страшно попасть на небеса, потому что она не знала об этом. Это было самое прекрасное, просто две сестры слушали историю.

Когда наконец появился Харпер, я был очень обеспокоен, потому что, если она не хочет что-то делать, она не собирается этого делать. У нас не было второго шанса встретить ее младшую сестру, но она была так влюблена.

Харпер был заботливым и нежным, стороной моей дочери, которую я никогда раньше не видел. Затем она случайно ткнула Энни в глаз, что было довольно забавно. Это было то, что мне было нужно - что-то такое нормальное.

Роберт также испытал радость дня, но он деятель. Я мог видеть это в его лбу. Он был обеспокоен и хотел исправить это, заботиться обо мне и заботиться об Энни. Он должен был держать ее за руку, пока они находили ее трубки и линии. Он должен изменить ее подгузник. Эти акты служения для Энни были ему утешительны.

После того, как было проведено необходимое тестирование на донорство органов, они сняли с нее кислород, чтобы посмотреть, что произойдет, и не задержать процесс ее жизни и смерти. Вскоре после этого ее уровень кислорода упал, около 2 часов дня, и она начала багроветь, и ее пульсометр стал странным. Мы думали, что она идет. Я сказала Энни, что все в порядке, она может идти, и я ее люблю. Но я лгал - я не был готов. Чудом она стабилизировалась. Время замедлилось.

Прощаться

Было уже поздно, в 11 часов вечера. или так. Семья просачивалась туда-сюда, а потом они дали нам время побыть одни, только Энни, Роберт и я. Я долго держал ее и боролся со сном, потому что не хотел терять с ней ни минуты. Медсестра принесла мне суп, поэтому Роберт сидел рядом со мной на кровати и держал ее. Я слышал, как Энни задыхалась.

Я посмотрел на нее и знал, что пришло время. Роберт был так прекрасен, потому что она была нашей, но он позволил мне обнять Энни. Она снова ахнула, и мы позвонили медсестре. Я был в панике и хотел, чтобы медсестра все исправила. "Что-то происходит. Она не дышит! Медсестра сложила руки, посмотрела на нас с прекрасным спокойным выражением лица и спросила, хотим ли мы, чтобы она нашла нашу семью. Это напомнило мне, что мы подготовились к этому. Энни должна быть с нами весь день, и она была готова. Ее ответ сформировал то, как я вижу смерть моей дочери. Это не было паникой, это не было стрессом, это было красиво.

Наша семья вошла тихо и окружила нас, пока я держала Энни. Она так часто ахнула, и я честно говорил ей на этот раз, что все в порядке, и я любил ее. Я поблагодарил ее за то, что она была с нами, и я поблагодарил Бога за то, что она отдала ее нам, а затем мы увидели, как она ушла.

Я так благодарен за это. Если она умрет, я так рада, что это было в моих руках. Она прожила прекрасные и невероятные 14 часов 58 минут. Она провела всю свою жизнь в окружении любви, радости и мира. Не было печали, даже когда она умерла.

Поскольку ее уровни кислорода были слишком низкими в течение слишком долгого времени, ее органы не были жизнеспособны для пересадки, что разочаровывало. В то же время не было никакой необходимости спешить с ней на операцию. Нам нужно столько времени, сколько нам нужно.

Наша семья ушла, и мы с Робертом развернули ее одеяла и восхищались каждым ее сантиметром. Я положил ее на грудь, погладил ее по спине. Это было мирное время.

Когда пришло время идти на операцию, меня посадили в инвалидную коляску, и я прижала Энни к себе, прижавшись лицом к ее лицу. Если бы я поцеловал ее мягкую щеку миллион раз, этого было бы недостаточно. Наша медсестра, Шелли, ждала у операционной, поэтому я не передал ее незнакомцу.

Они смогли пожертвовать ее сердечные клапаны реципиентам и многие ее органы для исследовательских целей. Честно говоря, мне потребовалось время, чтобы смириться с этим. Я думаю, я хотел, чтобы ее зрение ушло к тому человеку, который жив. Но я никогда не узнаю всех людей, на которых повлияла ее история. Я никогда не узнаю, сколько жизней она смогла спасти - потому что не только были пожертвованы ее органы, но и был составлен протокол для других детей, чтобы они жертвовали свои органы. Как только я начал думать таким образом, у меня был мир.

Волны скорби

Первые шесть месяцев после смерти Энни было все время нормально грустить. До этого момента я никогда не терял кого-то из строя. Самое сложное в том, что люди не знают, что делать. Мне казалось, что никто никогда не упоминал ее нам. Это было одинокое путешествие, чтобы понять, что людям все равно, они просто не знали, что сказать.

Мы с Робертом знали, что мы хотим большую семью, чтобы это тоже было частью процесса исцеления. Наш доктор сказал нам, что мы можем попробовать через шесть месяцев. Нам очень повезло, и я очень быстро забеременела с нашей четвертой дочерью Ивой. Справиться с моим горем, а также быть беременной и эмоциональной было очень сложно.

Один из самых больших подарков, которые когда-либо давал мне Роберт, была способность оставаться спокойной в это время. Я закончила школу медсестер за шесть недель до рождения Энни, и моя цель состояла в том, чтобы сдать экзамен по государственному лицензированию к августу. Но мой разум был в тумане, и все отодвигало мой экзамен. Он позволил мне проводить время с нашими девочками и не чувствовать давления, чтобы пройти тест и устроиться на работу. Если бы я не выздоровел должным образом для меня, я был бы горячим беспорядком прямо сейчас.

Я думаю, что с самого начала я заблуждалась насчет горя. Я думал, что как только она умрет, я действительно опечалюсь и смогу двигаться дальше. А потом, может быть, после ее похорон я думал, что это закончится. Но горе и боль продолжали накапливаться во мне. Я думал, что после каникул, или после дня рождения Энни, или после рождения Ивы, это будет концом моего горя. Я думаю, что человеческая природа хочет, чтобы все было чисто и аккуратно, но это не настоящая жизнь. Вы должны пройти через бардак, чтобы добраться до другой стороны.

В первый день рождения Энни у нас было первое УЗИ Ивы. Я очень нервничал, но мы смогли увидеть красивого, здорового ребенка в день рождения Энни, который был удивительным подарком. Ива родилась через год и несколько месяцев после Энни.

Сразу после второго дня рождения Энни мы переехали, чтобы мой муж мог начать обучение пилотов. У Роберта всегда было большое присутствие дома, и теперь он отсутствовал большую часть времени. Я был один на один с девушками. Я впал в глубокую депрессию, и вот, наконец, я пошёл на психологическую помощь. Я понял, что слишком беспокоюсь о том, что думают люди, и пытался вписаться в то, как должно выглядеть горе.

Скорбь моего мужа радикально изменилась, и я должен был понять, что это нормально. Потеря Энни и другие времена, в которые мы боролись, сделали нас сильнее. Вместо того, чтобы отстраниться друг от друга, мы побежали навстречу друг другу.

С нашими детьми я склонен больше ценить мелочи. Сегодня Дилан невероятно умный 7-летний. Она задает гораздо больше вопросов, чем я могу ответить за день, и мудрее, чем ее годы. Харперу пять лет. Она очень тихая, но она всегда глубоко задумана, потеряна в собственном воображении. Иве недавно исполнилось два года, и она самый драгоценный маленький малыш. Она плавит меня своими косичками и хихиканьем. Все они - такой источник глубокой радости.

После смерти Энни столько раз люди говорили мне, что хотят вернуть старое аббатство. Или я бы провел с друзьями или семьей на вечере без детей, и я бы смеялся, и кто-то говорил: «Хорошо, что старое аббатство вернулось».

Я думаю, что люди имели добрые намерения, говоря это, но это основано на предположении, что горе опрятно, аккуратно и линейно. Старое аббатство исчезло. Когда Энни ушла, она взяла кусок меня. Она навсегда изменила меня, и я благодарю Бога за это.

Я ненавижу мысль о том, что «новое я» может сделать людей грустными или неудобными, но я пришел, чтобы обнять и полюбить нового меня. У нового я есть способность сопереживать, где старое я быстро осудило. Новый я рассказывает всем, кто будет слушать о моей невероятной дочери и ее короткой жизни. Новый я имеет связи с бесчисленным множеством женщин, которые понесли потери и больше не боятся уязвимости. У нового я гораздо более глубокие отношения с Богом, потому что я прошел через время, когда я не мог функционировать без веры. Я бы хотел, чтобы люди знали, что я никогда не буду прежним - и это хорошо.

История Энни - это история надежды. Я думаю, это показывает людям, что в разгар трагедии может быть красота. Энни была не в наших руках - ее история должна была делиться, и я собираюсь делать это до того дня, когда умру.