Как наш брак пережил терминальный диагноз рака

Сегодня мы оставили наших спящих детей в своих постелях под присмотром новой няни и уехали. Это было то же самое, что мы сделали ровно год назад, когда моему мужу пора было провести день с разбитым черепом, а лучшие хирурги в Иллинойсе копались в его мозгу.

Это была не первая его операция на головном мозге, которая была проведена девять лет назад, когда через несколько часов после того, как мы обручились, он потерял сознание в грязи, и МРТ показали повреждения его мозга. В год, предшествовавший его судороге и первой операции, он заметил слабость в левой ноге. Его врач легкомысленно поставил ему диагноз защемления нерва и отправил его домой с инструкциями растягиваться, прежде чем он начал бегать трусцой. Девять лет назад мы узнали, что это неизлечимый рак, что вызвало у него слабость в левой ноге. Когда его хирург сказал мне, что на самом деле было в голове моего жениха, он попытался умерить мою надежду. «Иногда вы видите людей пять, десять лет. Не часто. Я бы на это не рассчитывал ", - сказал он.

Но в среднем пациенты с диагнозом астроцитома четвертой стадии, известной как глиобластома, получают 17 недель.

Я не сказал своему тогдашнему жениху, которого я знал. Он не хотел знать, и я не видел смысла его пугать. У него был рак мозга, смертный приговор. Рак, который убил Теда Кеннеди девять месяцев спустя. Рак, который убил Бо Байдена в прошлом году. Рак, о котором стало известно, когда Бриттани Мейнард переехала в нормальное состояние, поэтому ей не пришлось заставлять свою семью смотреть, как она исчезает на глазах.

За три дня до нашей свадьбы новость о конфискации Теда Кеннеди и вероятном раке сломалась и вновь поколебала его уверенность. Он спрятался в конференц-зале на работе и позвонил мне, в салон, где я готовился к нашей свадьбе, спросить, знаю ли я. Если я понял, он должен был умереть еще через девять месяцев. Он пробормотал статистику, которой его доктор поделился со мной через несколько часов после операции на мозге, и я пробормотал: «Я знаю. Я знаю. Я знаю."

В тишине между его словами он, казалось, спрашивал, как я могу выйти за него замуж, зная, что меньше чем через год он уйдет.

Я не сказал ему, как это было тяжело, притворяясь, что не знал этих вещей. Я не сказал ему, что жил с этой информацией в течение девяти месяцев, считая дни и наблюдая, как его здоровье улучшается, а не ухудшается с облегчением, которое заставило меня плакать, когда его спина была обернулся.

Я сказал ему, что он никуда не денется.

Двое из нас тогда ничего не знали о неизлечимом раке, но мы знаем сейчас. Есть более 14 миллионов человек, живущих с раком в США в одиночку, более 8 процентов населения. Семьсот тысяч из них имеют первичную опухоль головного мозга как у моего мужа. Мы знаем, что есть 240 000 новых случаев глиобластомы по всему миру каждый год14 000 в США. Мы знаем, что 17000 смертей в этом году от глиобластомы в одиночестве. И мы настроены оптимистично, мой муж не будет одним из них в течение многих, многих лет.

Рак мозга был ускоренным различием между ожиданиями и реальностью. Мы ожидали выпадения волос, тошноты, усталости и либо медленного перехода в черное, либо радостной ремиссии. В мои мрачные моменты я готовился к худшему. Я представлял свою жизнь после его смерти, планировал, как буду заботиться о ребенке без него, задавался вопросом, смогу ли я найти в себе возможность найти любовь в своей овдовевшей жизни. Но эти моменты приходили очень редко, пробираясь сквозь щели в моей искусственной решимости. Насколько это возможно, я решил, что он будет жить. Я решил, что нет других вариантов, кроме гипотетических, и я продолжил жизнь, как будто его выживание было гарантировано.

Если плохой припадок отправил его домой с работы во второй половине дня, мы ели мороженое из коробки во время просмотра дом или Кусты. Мы смеялись над сфабрикованной медицинской драмой, счастливой быть перенесенными в мир, где больные люди умирают только в художественной литературе. Мы не говорили о неудаче. Мы только с нетерпением ожидали, что химиотерапия справится со своей задачей, и его рак перейдет в ремиссию. Мы использовали ЭКО, чтобы забеременеть двойней, пока он проходил химиотерапию. Мы отправились в экзотический медовый месяц. Мы купили дом.

Мы не ожидали узнать, что не было такой вещи как ремиссия для глиобластомы. После 18 месяцев химиотерапии, радиационных и экспериментальных исследований наша команда нейроонкологов познакомила нас с ярлык "стабильный". «Стабильный» означал, что опухоли не росли, но это так хорошо, как мы когда-либо собирались получить. Это так хорошо, как кто-либо когда-либо получает с глиобластомой. Если рак есть, он у тебя навсегда. Врачи не говорят о ремиссии с этими опухолями, они говорят о выживаемости. Однолетняя выживаемость. Два года. Пятилетняя. Они все еще говорят с точки зрения окончательности диагноза.

Но наша новая реальность научила нас чему-то другому. Рак, даже самый агрессивный, коварный рак - это не то, что было 30 лет назад, а 10 лет назад. Они даже не те, что были пять лет назад.

Мы не ожидали научиться ждать и смотреть. Так много выживания рака ждет и задается вопросом. Научиться жить с весом смерти, давящим на вас, пока вы не включите его в свое понимание жизни. Это урок, который нужно выучить снова и снова. Мы все умрем. Никто из нас не знает когда. Это не делает жизнь менее радостной.

Девять лет назад нам сказали, что уровень глиобластомы составляет от 1 до 2 процентов. Сейчас, для взрослых возраст моего мужа, пятилетняя выживаемость составляет 17 процентов. Это может показаться не так много, но там были только девять лет. Недостаточно долго, чтобы даже знать, какова пятилетняя выживаемость для самых новых и перспективных методов лечения. Лечение меняется быстрее, чем мы можем сосчитать выживших. Когда моему мужу был поставлен диагноз, он записался на испытание, чтобы использовать новый препарат в дополнение к химиотерапии. Теперь врачи секвенируют ДНК каждого отдельного рака, используя новые лекарства для нацеливания на определенные гены в опухоли.

Теперь мой муж использует новое лечение под названием Оптун. Это устройство, которое он носит на голове, которое бомбардирует его мозг электрическими токами, настроенными на частоту клеточного митоза его опухолевых клеток. Мой муж носит набор матриц преобразователей в наклейках на голове. Он несет машину и аккумулятор, который питает преобразователи. Там, где встречаются пучки электрических токов, опухолевые клетки разрываются на части. Это не химио, это больше похоже на научную фантастику. Рюкзак, который убивает рак мозга.

Трудно было привыкнуть к новому облику моего мужа. У него есть набор белых стикеров вместо его каштановых волос. Он ловит шнур на дверных ручках и ножках стула. Его рубашки пропитаны потом, откуда вытяжной вентилятор дует горячим воздухом на спину. Но так обстоят дела сейчас. Когда дети рисуют семейные фотографии, они всегда показывают рюкзак папы. Один из моих 6-летних хихикнул на него без наклеек: «Ты выглядишь смешно без своего устройства, папочка». Так же, как мы привыкли ждать смерти, мы привыкли к этому.

Он носит его, когда едет на поезде на работу и обратно. Он носит его в парке, когда он толкает наших 6-летних близнецов на качелях. Он носит его, когда идет со мной на домашнюю охоту, готовый перевезти нашу маленькую семью в пригород. Он наденет его, когда мы поселимся в идиллическом загородном доме, и начнем новый маршрут через новые пейзажи к той же больнице и той же комнате МРТ.

Это будет другая поездка, другая няня, возможно, даже дружелюбный пригородный сосед, который должен накормить наших троих детей, которые, как предполагалось, никогда не были рождены. Я буду сидеть в комнате ожидания МРТ, размышляя о десятилетии такого утра. Десятилетие ожидания, чтобы узнать, так ли это, если сейчас мы начинаем созерцать конец. Десятилетие знания, что, даже если нам скажут, что это так, никто не знает.

Мы не единственная семья, живущая с неизлечимым раком. Мы не единственная история. Люди останавливают моего мужа на улице, узнав его устройство. Мой Instagram постоянно связывает меня с другими людьми, носящими #optune. Будущее, всегда за горизонтом, приближается с каждым днем, обещая не лекарство, а лечение.

Мой муж может прожить с этим устройством на голове до конца своей жизни, но остаток его жизни не является мучительным миганием, которым он когда-то грозил. Он может носить его на свадьбах наших дочерей. К нашему 50-летию. Возможно, ему так же повезло, как и любому из нас, умереть от опасности старости. Или его может сбить автобус, когда он пересекает улицу. У него те же шансы, что и у любого. Мы все умрем, в конце концов. Но сначала мы живем.

Следуйте за Леа на щебет.