13 сентября 1918 года Роза Кеннеди, жена известного бизнесмена Джозефа Кеннеди-старшего, начала рожать со своим третьим ребенком. Акушера Роуза вызвали в дом Кеннеди, но из-за эпидемии пневмонии, бушующей по Бостону, он не смог прибыть до того, как ребенок вошел в родовой канал.
Медсестра, отчаянно пытавшаяся остановить роды, пока не прибыл доктор, зажмурила ноги Роуз. Когда это не удалось, она добралась до родового канала Роуз и удерживала голову ребенка на месте в течение невероятных двух часов. В ее книге Розмари: Скрытая Дочь Кеннеди, Кейт Клиффорд Ларсон пишет: «Хорошо понималось, что предотвращение движения ребенка через родовой канал может вызвать недостаток кислорода, подвергая ребенка возможному повреждению мозга и физическому инвалидность «.
Когда ребенок наконец прибыл, ее назвали Роуз Мари Кеннеди в честь ее матери. Позже по прозвищу Розмари, ее жизнь была бы борьбой, душевной болью, медицинской халатностью и оставлением. Но наследие Розмари Кеннеди - это не история трагедии, это история тихой власти, которая в конечном итоге изменит качество жизни инвалидов и психически больных по всей стране.
Роуз знала, что ее дочь была другой. По внешнему виду она была похожа на любого другого Кеннеди с легкой улыбкой отца и темными волосами гнезда матери. Но она не была так активна, как ее старшие братья Джо и Джек. Она боролась в школе. Недостатки Розмари вскоре стали невозможно игнорировать, и спустя годы, пытаясь понять проблемы ее дочери, Роуз обратилась за советом к врачам, которые поставили диагноз «умственная отсталость», «генетическая авария» и «матка». несчастный случай."
В быстрорастущей семье неистовых, конкурентоспособных Кеннеди Розмари часто оставалась позади. Ее удерживали в школе, пока наконец Роуз не наняла частных репетиторов для Розмари и не оставила ее дома. Наблюдая, как ее братья и сестры выходят без нее, Розмари злится и смущается. У нее были «припадки», которые могли быть приступами или эпизодами психического заболевания, объясняет Клиффорд Ларсон. Опасаясь уязвимости Розмари, Роуз никогда не позволяла ей выходить из дома одна. Розмари часто убегала.
В 1920-х годах стигма, связанная с умственной отсталостью, могла разрушить семью. Многие американцы, в том числе видные члены общества, такие как Тедди Рузвельт, Эндрю Карнеги и Джон Д. Рокфеллер, веривший в евгенику, лженауку, которая защищала насильственную стерилизацию «дефектных», группы, в которую входили умственные и физически инвалиды. И затем, конечно, Кеннеди были набожными католиками, чья церковь считала инвалидность результатом греха - наказания от Бога.
Посылка Розмари в учреждение была слишком экстремальной, чтобы Роуз и Джо старший могли обдумать это. Даже для богатых больницы для людей с ограниченными возможностями были домами ужаса - грязными, укомплектованными недостаточно квалифицированными лица, осуществляющие уход, и преступники, причем пациенты часто прикованы цепями к стенам, подвергаются физическому и сексуальному насилию и эксперименты. Но инвалидность Розмари была проблемой, с которой ее мать не могла справиться одна. В 11 лет Розмари отправили в школу-интернат. В течение следующих девяти лет она посещала пять разных школ. Ее письма домой показывают молодую девушку, изо всех сил пытающуюся понять это правильно. Она написала детским сценарием, который резко падает вниз со страницы. Она неправильно написала слова и написала неполные предложения. Каждое письмо наполнено отчаянным желанием дочери одобрения и привязанности.
В 1938 году Джо-старший был назначен послом в суде Сент-Джеймс в Великобритании, что сразу привлекло внимание семьи Кеннеди. Британская пресса была очарована большой группой улыбающихся детей и их влиятельных родителей. Через две недели после прибытия в Великобританию Розмари и ее младшая сестра Кэтлин должны были быть представлены на суде, что было традицией для молодых женщин того времени. Розмари сделала все, что ей было нужно, чтобы овладеть протоколами - на фотографиях видно ее сияние с уверенной улыбкой. Британская пресса хмурилась за ее платье и ее стиль.
«Представить Розмари, умственно отсталого взрослого, монархии в Букингемском дворце во время дебютантского сезона было более чем смелым поступком», - объясняет Клифтон Ларсон. «Дебютантка с ограниченными интеллектуальными возможностями вызвала бы давние предрассудки о передаче« дефектных »черт следующему поколению». Джо и Роуз были полны решимости сохранить семейную тайну, следя за тем, чтобы с Розмари обращались так же, как и со всеми остальными молодыми женщинами, представленными в суде в этом году "
Находясь в Британии, Розмари нашла краткую передышку. Она была зачислена в Belmont House, школу-интернат, управляемую католическими монахинями, которые приняли метод обучения Монтессори, который фокусировался на обучении посредством практических навыков и практических занятий. Розмари процветала под руководством монахинь, которые обучали ее быть помощницей учителя. Но после того, как немцы отправились в Париж летом 1940 года, ее семья вернула ее в Штаты. Отсрочка Розмари закончилась.
Розмари привязали к столу и дали обезболивающее, чтобы обезболить ее мозг, где врачи просверлили две маленькие дырки. Она все время не спала.
Вернувшись домой, Розмари наблюдала, как ее братья и сестры начинают свою жизнь и карьеру, в то время как ее даже не пускают на улицу в одиночестве. Роуз пыталась найти другую школу для своей дочери, но немногие места были оборудованы, чтобы принять взрослого инвалида, которому за 20. В конце концов Розмари отправили в монастырь, где она начала красться ночью и ходить в бары. В ее книге Пропавший КеннедиЭлизабет Келер-Пентакофф пишет, что монахини, которые заботились о Розмари на более позднем этапе ее жизни, полагали, что в это время у Розмари были отношения с мужчинами, которых она встретила.
Джо старший был занят заговором о политической карьере своих двух старших сыновей. Желая избежать скандала и пытаясь найти лекарство от странного поведения дочери, он заговорил доктору Уолтеру Фридману и его помощнику доктору Джеймсу Уоттсу, ведущим специалистам по лоботомии в Америка. В то время процедура была объявлена лекарством для людей с ограниченными возможностями и психически больных.
Приводя к изобретению лоботомии или лейкотомия, как ее еще называли - такие врачи, как швейцарский психиатр Готлиб Буркхардт, экспериментировали с удалением частей мозга, чтобы облегчить симптомы психического заболевания. Такие эксперименты дали смешанные результаты, иногда приводя к судорогам или смерти. Тем не менее, как сообщается, вдохновленный наблюдением Йельского нейробиолога Джона Фултона, покоряющего двух плохо себя ведущих шимпанзе Удалив их лобные доли, португальский нейрофизиолог Антонио Эгас Мониш начал делать то же самое с людьми в 1935.
Монис был знаменитым врачом, благодаря его развитию церебральная ангиография годами ранее, и Заявленные потрясающие результаты от его новой процедуры. В 1936 году он опубликовал свою первую статью о префронтальной лейкотомии, в которой утверждалось, что все его первые 20 пациентов выжили и многие из них улучшились. Врачи и семьи, отчаянно нуждающиеся в лечении психических заболеваний, с готовностью приняли надежду, обещанную этим новым лечением.Лоботомии распространились по всему миру. Через год после того, как Мониш сделал свою первую лейкотомию, Фридман и Уоттс начали оперировать психически больных пациентов в Штатах, отсоединяя их лобные доли от остальной части их мозга, вставляя металлический стержень под названием лейкотом в отверстие, прорезанное в черепе. По сообщению NPR, газеты описали процедуру как «легче, чем лечить зубную боль». Соединенные Штаты имели самый высокий уровень лоботомий среди всех стран мира, причем От 40000 до 50000 выполненный между 1930-ми и 1970-ыми.
Несмотря на фанфары, негативные побочные эффекты были сразу очевидны. В 1948 году мать сказала шведскому психиатру, что лоботомия изменила ее дочь, отмечая, "Sон моя дочь, но все же другой человек. Она со мной в теле, но ее душа каким-то образом потеряна ".
Джо старший обсудил эту процедуру с Роуз, которая попросила их дочь Кэтлин разобраться в ней. Кэтлин беседовала с журналистом Джоном Уайтом, расследуя психические заболевания и методы лечения. Уайт сказал Кэтлин, что эффект от лоботомии "не очень хорош". Клиффорд Ларсон пишет, что Кэтлин немедленно отчиталась перед своей матерью: «О, мама, нет, мы ничего не хотим сделать для Рози».
Но из отчаяния или решимости Джо старший продолжил операцию. Годы спустя Роуз утверждала, что понятия не имела, и что Джо старший принял решение в одиночку. Клиффорд Ларсон сопротивляется этому повествованию, утверждая, что Роуз, должно быть, знала, что случилось с Розмари, если не раньше, то сразу после. Особенно преследует тот факт, что мы не знаем, говорила ли сама Розмари об операции заранее. Была бы она даже сопротивляться -девушка, которая не хотела ничего больше, чем сделать своих родителей счастливыми?
После лоботомии Розмари больше не могла ходить или разговаривать.
В возрасте 23 лет Розмари была госпитализирована в университетскую больницу Джорджа Вашингтона, где она была привязана к стол и дали анестезию, чтобы онеметь области ее мозга, где Фридман и Уоттс сверлили два маленьких отверстия. Затем они вставили небольшой металлический шпатель и разрезали связи между ее префронтальной корой и остальным мозгом. (Фридман часто использовал ледяные кирки для процедуры, вбивая кирку через глазницу.) Розмари все время не спала. Врачи заставляли ее читать стихотворения, когда они вырезали - когда она молчала, они знали, что процедура завершена.
Пройдет 20 лет, пока Розмари снова не увидит остальных членов своей семьи.
Была надежда, что процедура покорит Розмари и положит конец ее мятежным прогулкам по городу. Но результат был куда более экстремальным: после лоботомии Розмари больше не могла ходить или разговаривать. Потребовались месяцы терапии, прежде чем она вновь обрела способность двигаться самостоятельно, восстанавливая только частичное использование одной руки. Одна из ее ног была постоянно обращена внутрь. Через несколько месяцев после операции, когда она восстановила свою способность говорить, это была смесь искаженных звуков и слов. Результат, должно быть, был шокирующим для Джо-старшего, который цеплялся за процедуру как его последнюю надежду на Розмари. Но это не могло шокировать доктора Фридмана, у которого не было хирургической подготовки и никаких доказательств поразительных результатов, о которых он заявлял. Контролируемое исследование его пациентов, опубликованное в 1961 году, не выявило различий между «эксплуатируемые и неуправляемые группы».
Сразу после операции Джо-старший перевел Розмари в Крейг-Хаус, психиатрическую лечебницу, где когда-то жила Зельда Фицджеральд. В конце 40-х годов Джо-старший перевез ее в Сент-Колетту, учреждение интернатного типа в Джефферсоне, штат Висконсин, где Розмари жила до своей смерти в 2005 году.
В течение 20 лет Розмари скрывалась от своей семьи. Участники утверждают, что понятия не имели, где она, включая Роуз. Но потеря родного брата - зияющая рана в любой группе - наверняка посторонние спросили бы о Рози. К тому времени ее брат Джек был восходящей политической звездой; ее отсутствие было объяснено тем фактом, что она была просто затворницей. Ходили даже слухи, что она была учителем для детей-инвалидов.
В 1961 году Джо-старший перенес инсульт, а в начале 1962 года Роуз, наконец, снова увидела свою дочь. Келер-Пентакофф, чья тетя была одной из главных опекунов Розмари в Сент-Колетте, вспоминает, как ей сказали, что во время их первой встречи Розмари напала на ее мать. Злой, раненный и брошенный, Розмари боролась за себя.
Спустя двадцать лет после варварской процедуры, которая разрушила жизнь Розмари, Кеннеди тоже начали бороться за нее. Сестра Розмари Юнис Кеннеди Шрайвер основала Специальную Олимпиаду в 1968 году и стала ведущим защитником прав инвалидов. Племянник Розмари Энтони Шрайвер стал активистом для людей с нарушениями развития и основал некоммерческую организацию Best Buddies International. Старший брат Розмари Джон Ф. Кеннеди, который стал 35-м президентом США, подписал поправку к Закону о социальном обеспечении по охране здоровья матери и ребенка и умственной отсталости, первое основное законодательство для борьбы с психическими заболеваниями и отсталостью, в 1963 году. Это было предшественником Закона об американцах с ограниченными возможностями, который отстаивал младший брат Розмари Тед, который был сенатором-демократом от штата Массачусетс с 1962 года до своей смерти в 2009 году. (Это было в конечном итоге принято законом в 1990 году.) Тед Кеннеди также входил в правление Американской ассоциации людей с ограниченными возможностями.
В своей книге Полностью живойТимоти Шрайвер, сын Юнис, писал, что история Розмари вдохновила всю семью на жизнь служения, отмечая«Ее роль - важная часть моей жизни».
Мой собственный брат родился с синдромом Дауна в 1996 году, и у него серьезные проблемы с инвалидностью. Как и Розмари, он борется за то, чтобы говорить за себя, и ему пришлось наблюдать, как его семь братьев и сестер выходят из дома один за другим, пока он остается позади. Но из-за наследия Розмари его жизнь намного проще, чем ее. Благодаря принятию в 1990 году Закона об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA) он может проходить обучение в местной средней школе. Он может ходить в музеи и заниматься физическими упражнениями в YMCA из-за законов о доступности, принятых в результате ADA. У него лучшее медицинское обслуживание и доступ к физической и трудовой терапии, что позволяет ему оставаться самим собой - моим одержимым Миноном, Игрушечная история-Любящий брат - давно минувшего возраста Розмари перенесла лоботомию.
Я говорил с Келером-Пентаковым, который отметил, что, несмотря на успехи, достигнутые семьей Кеннеди в десятилетия после лоботомии Розмари, работа по защите людей с ограниченными возможностями далека от сделано. «Мы должны слушать», - сказала она. «Слушайте, когда люди с ограниченными возможностями говорят, и найдите место для их голосов в вашей жизни».
В тени наследия Розмари, мы должны предотвратить повторение этих голосов.
Из:Мэри Клэр США